Ditte’s zoon Pilou werd geboren met 22 weken, 121 dagen prematuur, en is één van de jongste baby’s in Denemarken die in leven is gebleven. We spraken Ditte over hoe het is om moeder te zijn van een prematuur kind, en hoe het leven nu is, 2 jaar na de nacht toen ze beviel van haar zoon Pilou, alleen in een ziekenhuistoilet.
 
Deze blogpost is onderdeel van BIBS’ Echt Ouderschap. Hier delen ouders hun verhalen, ervaringen en ouderschapsreis. Ouderschap komt tot leven in de verhalen die we delen – zowel momenten van geluk als van verdriet, we kunnen allemaal van elkaar leren.

De geboorte van Pilou

Pilou werd geboren na een periode waarin Ditte een spoedoperatie onderging door een blindedarmontsteking. Drie dagen later beviel ze spontaan van Pilou, alleen op een ziekenhuistoilet zonder aanwezigheid van dokters of verpleegkundigen.

Het was een chaotische geboorte. Ik was compleet in shock, en je gaat in pure overlevingsstand. Je wordt op een bepaalde manier heel primitief en je bent je niet echt meer bewust van je omgeving of van wat je zegt of doet. Toen het personeel kwam, werd Pilou meegenomen. Ik zag hem pas weer na een uur. Intussen lag hij in een couveuse met allemaal slangetjes aan de beademing. Het was zo onnatuurlijk, onwerkelijk, en echt schokkend.

De geboorte bij 22 weken zwangerschap bracht veel ethische dilemma’s met zich mee, want slechts 1% van de baby’s geboren tussen 22 weken en 23 weken overleven dit*. En in vergelijking met een voldragen baby was Pilou met 730 gram erg klein. Ditte vertelt:

Geloof het of niet, maar hij was eigenlijk vrij groot voor zijn leeftijd, wat in zijn voordeel was.

Op de vraag wat het betekent om moeder te zijn

legt Ditte uit dat de eerste tijd in het ziekenhuis een extreme situatie was, waardoor ze een beetje emotioneel verdoofd was door de vele moeilijke gesprekken en beslissingen waar je als ouder mee te maken krijgt en een mening over moet geven.

De eerste dagen probeerde ik, misschien onbewust, voor mezelf te zorgen voor het geval hij het niet zou redden. Tegelijkertijd is het heel moeilijk om een band te krijgen met een kind in een couveuse, door de fysieke afstand tussen ons en omdat hij zo fragiel was. Hierdoor maakte ik me echt zorgen over hoe ik een moeder kon zijn voor hem. Maar in de loop van het proces ontdekte ik ook dat je moeder bent op het moment van de geboorte en dat het niet uitmaakt of je vanaf het begin een band hebt met je kind. Alleen al het feit dat ik me zorgen maakte over onze connectie en band betekende dat ik moeder was.

Ditte legt uit dat ze 5 1/2 maand met Pilou in het ziekenhuis verbleven en daar een leven probeerden op te bouwen, terwijl ze tegelijkertijd voor hun oudere dochter thuis probeerden te zorgen.

Het was ongelooflijk moeilijk om gescheiden te zijn en niet aan mijn dochter uit te kunnen leggen wat er aan de hand was. Ze was toen nog maar twee jaar. We vonden echter al snel een oplossing omdat we wisten dat we heel lang in het ziekenhuis moesten blijven. Mijn vriend en ik verdeelden de tijd 50/50 tussen het ziekenhuis met Pilou en thuis zijn met onze dochter. Het was heel belangrijk voor mij om samen te zijn met mijn dochter, ook omdat ik eerst en vooral haar moeder was.

Creëren van een band

Ik mocht Pilou 6 dagen na zijn geboorte vasthouden. Ik wist eigenlijk niet eens dat je ze al zo vroeg mocht vasthouden omdat het buiten de couveuse levensgevaarlijk kan zijn voor het kind. Maar het ziekenhuispersoneel vond het heel belangrijk, omdat je niet weet hoelang het kind zal blijven leven maar ook omdat het goed is voor het kind en het helpt om een emotionele band te ontwikkelen. Ik heb met Pilou veel meer huidcontact gehad dan met mijn oudste kind, wat gezien de situatie verbazingwekkend is.

Tegelijkertijd hecht ik veel waarde aan de tijd die ik met hem doorbracht. Het liep niet zoals gehoopt, maar ik prees mezelf gelukkig dat ik die tijd had met hem. Hoe hard het ook klinkt, we wisten dat de kans bestond dat hij nooit mee naar huis zou gaan en daarom waardeerde ik de tijd samen nog extra.

Moeder van twee kinderen

Pilou is nu twee jaar en hij is een actief en blij jongetje. Ditte vertelt:

Natuurlijk is het zwaar geweest. We hebben hulp gehad van een groot aantal zorgprofessionals en het eerste jaar was heel moeilijk. Als je er middenin zit, kost het enorm veel energie en ruimte in je hoofd. Maar als je weer buiten bent voelt het al snel als een kleiner onderdeel van het leven. Op dit moment ontwikkelt hij zich goed, hij kruipt, gaat staan en communiceert. Hoewel hij in veel fasen in zijn ontwikkeling een achterstand heeft, hebben we geen haast.

We waarderen het leven nu zeer. We zijn gelukkig. Het beste van moeder worden van Pilou was meemaken hoe hij zich ontwikkelde en zien hoe uniek en sterk hij is. Je bent natuurlijk altijd trots op je kinderen, maar hij heeft er een extra laagje aan gegeven. Het voelt soms een beetje magisch als ik terugdenk aan de tijd in het ziekenhuis. Hij is een wonder en niemand zou hebben durven hopen of verwachten dat het zo goed met hem zou gaan als nu. Ik kijk daarom met veel trots terug op de eerste 2 jaar van zijn leven.

Veranderd als gezin

Pilou’s vroeggeboorte had niet alleen impact op hem, maar heeft een permanent effect gehad op het hele gezin. Ditte vertelt:

Pilou’s geboorte en de tijd erna hebben op meerdere manieren effect gehad op ons als gezin. We maken ons niet zo druk om alledaagse dingen. Slaapgebrek of veel dagen met een ziek kind doen ons niet zoveel. We weten hoe erg het kan zijn.

Een andere manier waarop de gebeurtenis mij heeft beïnvloed is dat ik nu weet hoe belangrijk het is om te luisteren naar de signalen van het lichaam – van de kinderen maar ook van mezelf. Als één van de kinderen ziek wordt, ga ik gelijk terug naar het trauma met Pilou en dat heeft echt veranderd hoe ik nu ben als moeder dan voor Pilou er was. 

Ditte’s beste advies

Denk eraan dat het beter wordt!

Ik hoop dat Pilou’s verhaal een licht in de duisternis kan zijn dat hoop geeft voor andere ouders. We wisten dat we Pilou uiteindelijk misschien niet mee naar huis zouden nemen. Maar lezen over andere ouders die thuiskwamen met hun kind gaf ons hoop en herkenning. Het gevoel dat we niet alleen waren. Ik hoop dat ons verhaal hier ook aan bij kan dragen voor andere ouders.

Het maakt niet uit of je bevallen bent in week 22, 28 of 34. Je bent net zo kwetsbaar als ouder. Ik heb niet het idee dat Pilou’s verhaal het wildste en gekste verhaal is en dat niemand zich erin kan herkennen. We hebben zoveel mensen ontmoet met compleet andere verhalen, net zo wereldschokkend als het onze, en we kunnen makkelijk dingen herkennen in elkaars verhalen.

Mijn andere advies is: vraag om hulp! We hebben een gedeelde chat gemaakt met onze familie en vrienden. Daar konden we het laatste nieuws vertellen over Pilou en konden we aangeven wat zij konden doen om ons te helpen zonder dat ze contact met ons op hoefden te nemen. De steun en hulp die onze familie en vrienden aanboden was fantastisch, maar we konden gewoon niet met iedereen praten, de hulp accepteren en coördineren. En uiteindelijk hadden we daarom dan geen hulp. Maar met deze chat konden ze ons helpen zonder dat wij ergens over hoefden te beslissen. Het maakte veel verschil voor ons.
 
Wij bedanken Ditte (en Pilou) voor het delen van hun verhaal!
 
 
 
Bronnen:
Margaret Brazier en David Archard, J Med Ethics. 2007 Mar; 33(3): 125–126 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2598257/